J’apporte mon aide en contribuant à la réalisation d’actions de sensibilisation sur des sujets de santéAlliance maladies rares

L’objectif de la mission est de contribuer aux actions de sensibilisation mises en place à destination du public. Il s’agit de faire connaître notre action, de partager des bonnes pratiques et de répondre aux éventuelles questions relatives à notre activité.

Devenez bénévole (logistique, accueil ...) pour la Marche des maladies rares 2025 ! (PARIS)

La Marche des maladies rares se déroulera cette année le samedi 6 décembre 2025, dans le cadre du Téléthon, afin de faire avancer la cause des maladies rares !

Chaque année, l’Alliance maladies rares organise une grande Marche festive pour sensibiliser le grand public aux maladies rares. C’est la Marche de 3 millions de Français touchés par 7 000 maladies rares. Malades et aidants familiaux, enfants et adultes arborent le nom de leur maladie. C’est leur vie et leur combat quotidien qu’ils rendent ainsi plus visible : le combat pour un diagnostic (1/4 des malades n’ont pas de diagnostic avant 5 ans), pour un traitement (95% des malades n’ont pas de traitement curatif), pour une prise en charge médico-sociale, pour une meilleure qualité de vie et enfin une place à part entière de citoyens, comme tout le monde.

Nous recherchons des bénévoles pour venir renforcer notre équipe et faire de cette Marche un plein succès !

Les missions bénévoles sur la Marche sont variées, de la logistique à l'accueil des marcheurs, en passant par l'animation et la sécurité lors de la Marche. Peu importe vos compétences ou votre expérience, il y a une place pour chacun ! L'encadrement d'un événement est bien plus qu'une simple tâche. C'est une opportunité de créer des souvenirs durables et de renforcer les liens au sein de notre communauté maladies rares.

Une visioconférence sur la logistique et les missions des bénévoles est prévue le mercredi 5 novembre de 18h30 à 19h30. Un lien de connexion vous sera envoyé ultérieurement, après votre inscription.

Dans le cadre de campagnes de sensibilisation, vous serez amené à intervenir pour épauler l’équipe de notre organisation. Plusieurs formats sont envisagés :

• Participation à la conception de campagnes de sensibilisation
• Participation à la conception de jeux à destination du grand public
• Participation à la communication sur les campagnes produites par l’organisation
• Participation à des forums dédiés
• Animation d’ateliers de sensibilisation
• Contribution à l’organisation d’événements